いつも最初に何を書けばいいか悩む私です。
「本日はお日柄もよく〜」から時候の挨拶につなげればいいんですかね。
それはさておき、スピンラザの髄腔内投与(以下髄注と表記)の入院の季節がやってまいりました。
私は既に6〜7回？いやそれ以上？は打っているのかな。
数えたら今回で8回目でした。既に最初期の短期間投与のスパンは過ぎ去り、半年に1回の投与ペースとなっています。
それも今回が最期。
かねてより待ち望んでいました飲み薬「エブリスディ」への切り替え準備が始まり、検査諸々はありますが現時点では切り替える方向で進んでいます。
髄注であるスピンラザの話を聞いた時もSMAに治療薬？！と思いましたが飲み薬まで開発されるとは、本当驚きと嬉しい感情で溢れかえります。
この場を借りて開発者、研究者をはじめとする関係各所の皆様、並びに薬の承認のために尽力していただいた方々に感謝の気持ちを伝えたいと思います、本当にありがとうございます。
髄注での投与の場合(私の場合は)
○入院が必要になること
○居住地と投与可能の病院の距離が遠く、入退院時の移動も大変であること
そしてこれが最も重要な部分ですが…
○とにかく大変なこと！
ザックリとしすぎではありますが、ほんと何回やっても髄注は慣れません。
麻酔はかけてもらえるため痛みに関してはありませんが(といっても背中を押される感覚、鈍く重い感覚はあります。)麻酔をかける際はまぁ痛いですね。
また、中学の頃に側湾が酷くなり、脊柱固定の手術を受けたため背中を丸めることができません。
背中を丸められないということは、椎間板同士の隙間を広げられないことになるため腰椎穿刺自体がかなり難しくなります。
そのため、髄注の際は造影室で何回も位置取りを確認し、針を刺した後も進行方向が正しいか細かく確認を行い…
投与する薬の量と同じ量の髄液を抜いた後に、ゆっくり時間をかけて(記憶違いがなければ3分くらい)薬の投与が行われます。
針が刺さっていると思うと、息をする時もゆーっくりと、背中の方が動かないように意識してしまうんですよね〜。そう簡単に動かないと思うけどやっぱり怖いじゃないですか、髄空内(厳密には腰椎と腰椎の間のクモ膜下腔？)に針が刺さっていると思うと。
投与含めて、造影室に入ってから出るまではトータル30分以上はかかります。
そしてその後は病室に戻り1時間ほど(あれ30分だっけ、完全にうろ覚え)ベッドの上で安静になります。
幸い私の場合は投与後に頭痛や腰椎穿刺後の痛みなどの症状は出たことがないですが、「はぁ〜今回もやっと終わった〜…」って緊張の糸が切れてどっと疲れが来ますね。
でも本当効果は絶大なんですよ。投与前までは毎回気が重いけどやってよかった！ってなるんですよ。
効果については個人差もあるかと思いますが、とにかく疲れにくくなるし体力がついた気がする！
キーボードの操作がやりやすく感じるし、体が軽くなった気がする。
多分薬を投与した！って気持ち的な面での作用もあるかもですが明確に思う部分もありまして…
音ゲーが大好きで、iPadで一時期は「REFLEC BEAT plus」「Deemo」「jubeat」もやっていましたが、髄注後にやると自己べがポンポン出るんですよね。
多分、腕、指の動きがよくなったことと持久力が高くなったことで普段落とすノーツを拾えるようになっているからなのではないかなーって思います。
後はコントローラとかの操作をしてても指が動かしやすい感じがします。
ゲーム好きなことがばれてしまいますね…
ちょっとマニアックな話もしてしまいましたが、良くなっている自覚があるくらいには大きいんですほんと。
勢いに任せて書いていたら、スピンラザ投与について詳しく語ってしまった。
入院生活も気が重いところではありますが、まぁ頑張っていきましょーという感じですはい。
今回はこのあたりで！
これは入院前の晩餐ピッツァです。
