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sieg-bluedragon.hatenadiary.jp
まずはどこから話そうか、と悩みましたがとりあえずブログを始めたキッカケから。
今まではネット上で病気のことを隠す…つもりではありませんでしたが、機会があればこんな感じで生活していて〜という時はありました。
でも病名まで出すことは本当極稀でしたね。
毎週1回リハビリに行っているのですが、ある時実習生の方がリハビリの見学に来ていて自分の病気について話す機会がありました。
そして最後にリハ担当の先生が「筋ジスは患者さん自身が本を出してたりブログを公開していたり、知る機会は多いけどSMAで情報発信している人もいるのかな？」と言い、話の流れではありますがブログとかやればいいのに！と言われたことが本ブログを始めたきっかけです。
改めて別の記事で書く予定ですが、脊髄性筋萎縮症は本当に珍しい先天性の病気でリハ担当の先生の言葉もあり、病気について知ってもらう機会になれたらな、という思いから始めてみました。
病気に関すること以外にも、例えば生活スタイル。
確かに、自分自身今の生活スタイルが生まれてからの「当たり前」であり、他の人には当然わからない部分だなーって。
「車いすで生活している」って言っても、どのくらいの範囲で自分自身のことができるか、どのくらい介助が必要なのか、も当たり前ではありますが人によって全く違います。
症状にも個人差がありますし、自治体により福祉制度、サービス関連も変わると思うのであくまでも「私自身のこと」としてこのブログを見ていただければ幸いです。
という堅苦しい語りはここまでにして、自由気ままにいろいろなことも書いていくつもりなのでよろしくお願いします！
